世界上罕見疾病種類繁多複雜，目前台灣約計有40多個罕見疾病相關團體，而中國也有越來越多的罕病組織陸續成立發展。罕見疾病基金會近年因有機會與對岸的罕見病發展中心（CORD）交流聯 ...
隨著CRPD倡導身心障礙者權益平等的時代興起，社會應要關注各領域身障者的需求，讓各障別的身障者都能享受與一般人相同的人權與基本自由。然而，身心障礙者在實際職場上，仍有許多尚須 ...
每年一度的先天性巨型黑色素痣聯誼活動於8月28日(日)在五股準園休閒農場舉行，今年是第三屆，共有12家45名痣友及家屬參與。每一屆的黑痣聯誼活動總是能感受到大家滿滿的關懷及向心力，不 ...
因『Eye』相聚，用『 愛 』相伴~ 罕見疾病的發生率雖然低，但是病類卻非常多，人數也相對稀少，對於這群少見又特殊的疾病患者而言，能遇到跟自己有同樣際遇的人並不容易，因此，基金會每 ...
105年3月27日(日)本會在罕見疾病基金會台北病友服務中心召開第六屆第一次會員大會暨理監事改選，在會議開始前，邀請罕見疾病基金會楊永祥副執行長分享公關宣導的經驗，除本會會員參與講座外，亦有不少團體會員的第一 ...
親愛的會長、幹部，您好： 台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會將於2016年3月6日(星期日)辦理年度聯誼會幹部高峰會，邀請各聯誼會的會長及幹部踴躍參加。今年將帶領大家實際走訪罕病福利家園，共同踏上這片土地， ...
